Главная Новости История пациентов Виталий от слова жизненный

Виталий от слова жизненный

Наша история началась в 2016 году
Первая долгожданная беременность.мне было 27 лет.
Но на первом узи скрининге по напряженному лицу доктора ,я поняла, что с ребёнком не все в порядке. Внутри меня все сжалось.диагноз ,поставленный плоду внутриутробно:мегацистис.огромных размеров мочевой пузырь и гидронефроз обеих почек. Меня отправили в генетический центр,где решения консилиума было однозначным.аборт.
По словам врачей,ребёнка невозможно выносить в принципе. Разве что до шести месяцев. Несмотря на данные прогнозы,мы с мужем приняли решение вынашивать ребёнка столько ,сколько это будет возможным.и быть его родителями столько,сколько нужно.это очень тяжёлый выбор.и только Вера,Надежда на чудо и поддержка мужа помогла сделать мне этот выбор.
Дальше последовал жуткий прессинг со стороны врачей.я писала постоянно отказы о прерывании беременности.
К 20 неделям произошло чудо.мочевой пузырь уменьшился в размерах.но почки к тому времени были очень повреждены.
Врачи не видели отклонений у ребёнка,но предполагали урологические проблемы.
Я выносила сына 42 недели,отказавшись от кесарева на 27 неделе по причине сильного маловодия.
Сын родился стремительно,не смотря на тазовое предлежание.после родов сразу же был направлен в реанимацию ДГБ1 Спб по причине лопнувших лёгких от маловодия.
Врачи принимавшие роды сказали ,что порок у ребёнка очень редкий.Синдром прюно Белле. Он включает в себя недоразвитость брюшной стенки,поврежденные почки,расширенные мочеточники и плохой мочевой пузырь.
В реанимации на первые сутки креатинин у сына поднялся до 400. Реаниматологи сочувственно смотрели на нас и говорили ,что к сожалению спасти малыша нельзя.по причине недоразвитости живота,диализ для него невозможен ,а пересадка почки,которая могла бы спасти ребёнка,не делается с таким малым весом.
Мы пережили три недели реанимационного Ада,стоя над новорожденным сыном.назвали его Виталий.от слова -жизненный.
Чудо произошло.25% почек все таки сохранили свою функцию. И креатинин с мочевиной начали падать.
Виталика перевели в патологию новорождённых.как выяснилось при рождении мочевой пузырь сына опорожнялся через незаращенный урахус( это ход из мочевого пузыря через отверстие в пупке)
Мне сказали о невозможности сына писать самостоятельно и что вероятнее всего уретра у него и вовсе отсутствует.
Спустя два месяца ,нас выписали из больницы.
В Петербурге решения с урологическими проблемами врачи нам Не предлагали.
Тогда я стала искать детей ,с таким же диагнозом. Выяснилось ,что всех их оперировал профессор Муштак из Лондона. Я отправила выписку профессору и он дал своё согласие на наш приезд.
Нам помог Русфонд.в Лондоне мы застряли на полгода. Не все пошло как планировалось.по причине слабых почек ,реконструкция мочеполовой системы сделана не было.были сделаны две другие операции,которые продлили работу почек .
Но и в Лондоне сказали ,что Виталик писать сам не сможет.придётся пользоваться катетерами и делать специальную стому в мочевом пузыре.но это уже после пересадки.
Кнопка жизни.так я называю низкопрофильный гастростому ,которую виталику установили в Лондоне. И только благодаря ей я смогла довести сына до пересадки с адекватным весом в 12 кг.
сын почти ничего не ел ,кроме грудного молока.долгое время вес стоял на месте.врачи в Англии объяснили мне ,что это вынужденная мера.сына необходимо готовить к неизбежной трансплантации.
Мы вернулись в Россию ,когда сыну был год. Я очень боялась ,что здесь нам не смогут помочь.
В полтора года креатинин с мочевиной снова стали неумолимо расти. Было решено пытаться начать диализ .
Мы провели на диализе два года . У нас был замечательный доктор нефролог . Сын на диализе был стабилен. Даже начал есть сам.но плохо рос и с трудом набирал вес.
Врачами трансплантологами мы с мужем выбрали однозначно и бесповоротно ММ.Каабака и НН.Раппопорт.
Меня никто не агитировал пересаживаться у М.Каабака. Мне достаточно было пообщаться с родителями,детям которых он уже провёл операцию.
Когда летом 2020 года мы поняли с мужем,что по состоянию здоровья не можем стать донорами для сына ,то приняли решение -срочно уезжать в Москву. Темида помогла нам найти съёмное жильё недалеко от НЦЗД,помогали с юристами.благодаря Марине,нашему куратору Екатерине мне всегда было спокойно. Я осталась с сыном ждать донорскую почку.
В конце ноября 2020 года вечером раздался звонок,которого все так ждут.В шесть утра мы сели с сыном в Такси и поехали в НЦЗД, и к восьми утра Виталика забрали в операционную. Спустя 10 часов операции, мне написали ,что операция прошла в штатном режиме. ММ нашёл и уретру ,которую не нашли в Лондоне и починил мочевой пузырь. Через трое суток я встретилась с моим героичным Виталиком,который благодаря врачам теперь писает, как обычный мальчик и не нуждается больше в подгузниках. Я преклоняюсь перед нашими врачами,которые денно и ночно на связи. И это счастье,что наш сын попал в руки ММ.Каабака и НН.Раппопорт. И огромная благодарность Темиде за помощь,которую они оказывают родителям.